LE TEMPS PRESSE !!!
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L'appel d'un couple de Mirebeau-sur-Bèze
Morgane attend une greffe du rein
zoom
Morgane et ses parents
Les parents de la petite Morgane qui n'a pas encore un an ont décidé de sensibiliser le public au douloureux problème des dons d'organe. Leur bébé est née avec un seul rein qui ne fonctionne pratiquement plus. Elle est donc en dialyse depuis son troisième jour. Karine et Jean-Claude demeurant à Mirebeau-sur-Bèze vivent un enfer quotidien en attendant la greffe qui pourra leur redonner le sourire. Leur vie est ponctuée par les visites régulières des infirmières et du kinésithérapeute : " Tous les matins, la prise de médicaments demande une heure. Avec mon mari, nous avons été formés pour effectuer la dialyse de Morgane chaque soir. Deux fois par semaine, c'est le kiné. Il faut aussi savoir poser une sonde. Elle ne s'alimente que par sonde gastrique et tout est pesé au gramme près. Cet été, sa dialyse n'avait pas suffi. Dans ce cas, c'est son coeur qui prend tout. Ses battements étaient montés à 220, carrément le double d'une fréquence cardiaque normale. A l'hôpital, il a fallu l'assécher. Comme elle ne mange rien, elle a perdu le réflexe de têter et on la fait suivre par une orthophoniste, car cette absence de réflexe entraîne aussi toutes sortes de complications". Le tableau est noir, mais la petite Morgane n'en a heureusement pas encore conscience. Elle sourit au visiteur en lui tendant ses petites menottes potelées. Habituée à voir de nombreux visages différents, elle leur fait des grâces émouvantes. Rien ne peut la distinguer des autres enfants, si ce n'est sa sonde.
Un très beau bébé
Malgré toutes ses misères, Morgane reste un très beau bébé. Il faut l'oeil avisé de ses parents et des médecins pour savoir que sa croissance a été lourdement freinée par sa pathologie : " Ce matin, elle pèse 5,670 kg et mesure 61,5 cm. A son âge, elle devrait faire le double de poids et les médecins nous ont dit qu'aucune greffe n'était possible, avant qu'elle n'atteigne 10 kg. C'est ce qui lui permettrait de recevoir le rein d'un enfant de 20 kg. Comble de malchance, elle est le seul bébé en France à devoir subir une dialyse aussi jeune. En général, ces dysfonctionnements rénaux n'apparaissent pas avant 4 ou 5 ans" explique sa maman, Karine. Morgane devrait même faire l'objet d'une étude, menée par l'hôpital Necker, pour déceler d'éventuelles causes génétiques.
Ce n'est qu'à l'âge de 5 mois qu'une première échographie a sucité un doute chez le médecin qui a alors demandé un deuxième examen qui a finalement conclu qu'il manquait un rein à la petite Morgane. Sa vessie était également inexistante : " Les médecins nous ont dit qu'elle n'aurait pas dû survivre. On nous a même proposé d'interrompre la grossesse, mais ce n'était humainement pas possible. Elle est née avec un mois d'avance".
La vie chevillée au corps, la petite Morgane fait comme ses parents : elle s'accroche avec une rage de vivre qui force l'admiration. Pourtant, cette sorte de miracle qui lui a permis de déjouer les diagnostiques les plus sombres ne pourra pas s'éterniser. Ses parents en sont conscients. La mère est a priori compatible et elle est prête à lui donner un rein, mais ce n'est pas aussi simple : " On a cru qu'elle allait être greffée une première fois, mais finalement le rein provenant d'un petit garçon ne convenait pas parfaitement."
Leur pédiatre néphrologue les a informés qu'aux USA, les équipes médicales de Minneapolis pratiquaient régulièrement des greffes sur des nouveaux-nés. Il existe donc bien encore un retard en France. Qui plus est, le pays est plus vaste et dispose donc d'un plus grand nombre de donneurs. " Ce don ne peut venir que d'un enfant décédé. C'est psychologiquement très difficile à envisager pour les familles en deuil. On le sait, mais c'est pourtant la seule solution".
Outre leur implication totale dans les soins quotidiens de leur petite fille, le couple s'est lancé dans une sorte de campagne, relayée par le blog entretenu par Karine (morgane291108.skyrock.com) dans lequel elle donne des informations constamment mises à jour. Elle espère ainsi déclencher un mouvement d'opinion. Elle aimerait aussi que les familles qui sont dans son cas la contacte, pour échanger. On peut également la joindre par mail : lorenzo2205@hotmail.fr
Franck BASSOLEIL
